Herziening euthanasiewet nog niet voor morgen

Op het grote euthanasiedebat van de vereniging “Recht op Waardig Sterven” op 28 mei in Antwerpen bleek dat de herziening van de euthanasiewet nog niet voor morgen is. Vooral N-VA leek zich te verzetten tegen euthanasie bij dementie, CD&V zette de deur op een kier. Alleen Open VLD, Groen en PVDA pleitten voor euthanasie bij voltooid leven. CD&V en N-VA waren hier uitdrukkelijk tegen en Vooruit was gematigd tegen. Het VB had niet de moeite gedaan om iemand af te vaardigen naar dit debat en reageerde ook niet op onze vraag om een standpunt.

 

Als eerste spreker zette Mieke Vogels (Groen) de pijnpunten van de euthanasiediscussie op een rijtje. Vogels was minister van Welzijn en is voorzitter van de seniorenwerkgroep van Groen.

 

Ze pleitte voor meer respect voor de patiëntenrechten en tegen de therapeutische hardnekkigheid van de medische klasse. “57% van de kankerpatiënten hebben nog meerdere onderzoeken in de laatste maand van hun leven en woonzorgcentra sturen stervenden nog naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken. We moeten de zorgplanning veel vroeger inschakelen en de therapeutische hardnekkigheid beperken.” Daarover was iedereen het nog eens. Maar Vogels wil die vroegtijdige zorgplanning ook verplichten.

 

Vogels hekelde vervolgens dat er te weinig wordt geïnvesteerd in palliatieve zorg. Palliatieve zorg is een medische behandeling die niet meer op genezing is gericht, maar alleen op verhoging van het comfort van de stervende patiënt en vermindering van zijn pijn. “57% van de overleden kankerpatiënten sterft in palliatieve zorg, veel te weinig. Het personeelskader is na dertig jaar nog niets veranderd terwijl de nood voor begeleiding met 150% steeg”.

 

En dan heb je nog de palliatieve sedatie. Dat is voor mensen die nog maximum twee weken te leven hebben en daarbij drijft men de pijnverdoving stelselmatig op tot de patiënt overlijdt. Palliatieve sedatie moet niet geregistreerd worden en naar schatting zijn er zo’n 15.000 sedaties per jaar, vijf keer meer dan euthanasies. Vooral in Wallonië komt palliatieve sedatie veel voor. Vogels: “In 90% van de gevallen beslist de arts hierover en in 70% is de patiënt niet eens op de hoogte wegens wilsonbekwaam. En merkwaardig: sinds de euthanasiewet is ingevoerd (2002) is het aantal palliatieve sedaties verdubbeld”. Vogels verklaarde dit doordat ziekenhuizen en rusthuizen liever geen euthanasie in hun gebouwen hebben en het probleem dan maar zo oplossen. Artsen moeten in het geval van palliatieve sedatie niets registreren. Na het uitvoeren van euthanasie moet dit wel. Het extra werk om het registratiedocument 'euthanasie' in te vullen en het feit dat dit gecontroleerd wordt door de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie zorgt ervoor dat vele artsen palliatieve sedatie verkiezen en de euthanasiewens van hun patiënt niet respecteren.

 

Vogels pleitte voor een uitbreiding van de euthanasiewet naar demente personen en wil euthanasie ook mogelijk maken bij voltooid leven, op voorwaarde dat een “levenseindebegeleider” controleert of het verzoek vrijwillig, weloverwogen en duurzaam is en niet is ingegeven door randvoorwaarden die makkelijk kunnen worden verholpen. Het parlement pleegt volgens haar momenteel schuldig verzuim: “Het parlement neemt de stervenswens niet ernstig en dat leidt tot meer eenzame zelfdodingen”.

 

REGISTRATIE SEDATIE

Jan Bertels (Vooruit) wilde eveneens focussen op vroegtijdige zorgplanning en hij wil euthanasie opnemen in de wet op de patiëntenrechten. Bertels is kabinetschef bij minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke en hij verving Freya Van den Bossche, die als spreekster stond aangekondigd. Hij vond het huidige voorstel om euthanasie bij dementie toe te staan een “goed uitgangspunt”, maar keerde zich tegen euthanasie bij “voltooid leven”. Volgens hem moet dat debat nog beginnen (sic) en mag je het niet vermengen met het debat over euthanasie bij dementie omdat dit dat laatste dreigt te vertragen.

 

Hij vreesde bovendien dat slechts een kleine minderheid van de Belgen voor euthanasie bij voltooid leven is. In de wandelgangen kon je vernemen dat zijn baas, Frank Vandenbroucke, resoluut tegen deze vorm van levenseinde is.

 

Bertels wilde verder dat iedere palliatieve sedatie wordt geregistreerd omdat die nu wordt “misbruikt om andere zaken te verdoezelen”. De meeste sprekers pleitten ook voor registratie, maar Mieke Vogels niet, ze sprak zich niet voor en niet tegen uit. Ze vreest dat bijkomende registratie en administratieve paperasserij tot vertraging van de verzoeken en dus tot verlenging van het lijden zal leiden. En misschien ook tot vermindering van het aantal sedaties. Bertels wilde verder nog dat de palliatieve zorg wordt uitgebreid en aangepast.

 

BALANSSUÏCIDES

Jean-Jacques De Gucht (euthanasiespecialist Open Vld, die voorzitter Tom Ongena verving) vond dat we euthanasie bij 'verworven wilsonbekwaamheid' los moeten zien dan van euthanasie bij voltooid leven, die hij zelf liever “hulp bij zelfdoding bij voltooid leven” noemde en waarvoor hij een apart wettelijk kader bepleitte.

 

Hij zegde dat 10% van de huidige zelfmoorden in Vlaanderen “balanssuïcides” zijn, die dus allemaal in aanmerking zouden komen voor euthanasie bij voltooid leven. Bij een balanssuïcide stapt iemand na afweging van alle voors en tegens op rationele basis uit het leven. Dat doen volgens Jean-Jacques De Gucht in Vlaanderen 3 personen per dag. Hij wil euthanasie bij voltooid leven dus zeker mogelijk maken.

 

Verder pleitte hij ervoor om het recht op zelfbeschikking over je leven op te nemen in de grondwet, zodat het gezien het toenemende ethische reveil, niet meer zo onmiddellijk kan worden herroepen. Hij was er ook voor gewonnen om euthanasie als medische handeling op te nemen in de wet op de patiëntenrechten zodat duidelijk is dat informatie hierover een recht van de patiënt is.

 

Euthanasie bij dementie of beter 'verworven wilsonbekwaamheid' dan. De Gucht wil een eenduidig model voor de (positieve) wilsverklaring die later tot euthanasie kan leiden. De arts moet weten wat de patiënt precies bedoelt. Dat model moet gelden voor alle vormen van verworven wilsonbekwaamheid, niet alleen voor dementie, maar ook voor andere vormen van wilsonbekwaamheid die plots kunnen optreden zoals bijvoorbeeld na een herseninfarct. Daarbij is het aan de persoon zelf om duidelijk neer te schrijven in de wilsverklaring in welke toestand van wilsonbekwaamheid de arts mag overgaan tot het uitvoeren van euthanasie: het lijden blijft dus in handen van de patiënt, indien die dat wenst.

 

Voorts wil De Gucht een eenduidig model voor de negatieve wilsverklaring, die bepaalt welke therapeutische handelingen een arts in een bepaalde toestand niet meer mag stellen. Ook wil hij dat die wilsbeschikking wordt geregistreerd via het patiëntendossier.

 

Hij hekelde dat palliatieve sedatie vaak een verkapte vorm van euthanasie is.

 

De Gucht wil dat palliatieve sedatie geregistreerd wordt en dat dezelfde voorwaarden worden opgelegd als bij euthanasie.

 

Verder meende hij dat de opleidingen tot arts en verpleegkundige moeten worden herzien omdat de juridische context van euthanasie daar niet of amper wordt aangeleerd. Alleen aan de VUB gebeurt dat volgens hem en daar nog te summier. In elke basisopleiding tot arts of zorgverlener moet er een module 'beslissingen bij het levenseinde' verplicht opgenomen worden. Tenslotte eiste hij dat de ethische kwesties door het parlement worden beslist in alle vrijheid en niet meer in het regeringsprogramma worden opgenomen. “Als iedereen vrij mag stemmen, dan is er altijd een meerderheid” zo betoogde hij.

 

COHOUSING

Liesbet Sommen (CD&V) keerde zich tegen euthanasie bij voltooid leven. De piepjonge Sommen staat op de tweede plaats voor het Europees Parlement en vertegenwoordigde haar partij in dit euthanasiedebat. Over euthanasie bij voltooid leven zegde ze: “We begrijpen de vraag, maar euthanasie is niet de oplossing”. Volgens haar is CD&V “heel gevoelig voor de problemen van ouderen” en voor de eenzaamheid van sommigen. Cohousing is een betere oplossing tegen die eenzaamheid dan euthanasie bij voltooid leven, aldus Sommen. Ze stipte aan dat men bij euthanasie ook rekening moet houden met “religieuze motieven”.

 

Ze vond het niet OK dat mensen zich zorgen moeten maken omdat hun zorgfactuur en het rusthuis niet betaald kunnen worden en de kinderen daarvoor moeten opdraaien. Maar ze stelde dat haar ministers 1 miljard in de woonzorgcentra hadden geïnvesteerd. Over de vele nutteloze doden door het wanbeleid van haar minister Wouter Beke, scherp aangeklaagd door Amnesty International, zweeg ze en ze werd er ook niet mee geconfronteerd.

 

Voor euthanasie bij dementie “staat CD&V open”, maar het kan alleen bij een actuele vraag. Dus: niet als de vraag eerder, toen de persoon nog wilsbekwaam was, werd geformuleerd, de actuele situatie telt. De vraag is echter of een patiënt die wilsonbekwaam is nog een 'actuele' vraag voor euthanasie kan stellen. Eerder vonden Etienne Vermeersch en Barbara Ceuleers dat CD&V hierdoor de vraag van een wilsonbekwame demente persoon belangrijker vindt dan de vraag van diezelfde persoon toen hij nog niet dement en wilsbekwaam was. Maar voor CD&V gaat het om een “andere persoon” en moet men de actuele nood van de betrokkene erkennen. Toch zegt de partij nu dat ze open staat voor euthanasie bij dementie. Via de vroegtijdige zorgplanning die eerder is opgesteld, kan men de beslissing tot euthanasie uiteindelijk aan het zorgteam overlaten. Sommen zegde dat CD&V de hervorming van de euthanasiewet niet wil vertragen, ze pleitte voor hoorzittingen in de komende periode van lopende zaken onmiddellijk na de nieuwe verkiezingen. Het parlement kan op basis van die hoorzittingen een hervormingsvoorstel formuleren dat dan bindend in het regeerakkoord kan worden opgenomen.

 

ONDERBEMENST

Vlaams Parlementslid Lise Vandecasteele (PVDA) was als huisarts al meerdere malen met de problematiek geconfronteerd. Ze stelde dat de palliatieve zorg onderbemenst is: er zijn nu vijftien equipes in Vlaanderen en dat is veel te weinig. Palliatieve zorg zou een onderdeel van ons zorgbeleid moeten zijn, zo luidde het. PVDA wil het recht op euthanasie uitbreiden, bij dementie én bij voltooid leven. Vandecasteele stelde dat er snel een regeling moet komen voor euthanasie bij dementie, want nu komt die euthanasie altijd te vroeg, namelijk wanneer de patiënt nog wilsbekwaam is. “Het gaat niet op dat één partij dit debat kan blokkeren”, zo gispte ze CD&V. Vandecasteele plaatste de discussie in een ruimer perspectief. "Als men meer zou investeren in de zorg en meer algemeen in bejaarden, zou men de eenzaamheid kunnen terugdringen en zo ook de vragen naar euthanasie bij voltooid leven verminderen. De accumulatie van wachtlijsten in de zorg, de problemen met de digitalisering van de meeste diensten, de afschaffing van het openbaar vervoer, de nietbeschikbaarheid van dienstencentra en buurtrestaurants in de onmiddellijk omgeving, veroorzaken die eenzaamheid”, aldus PVDA. Ze herhaalde ook haar wens dat de commerciële zorgcentra uit de sector weg moeten.

 

HOE HERKENNEN? Kamerlid en tandarts Frieda Gijbels (N-VA) zegde vooraf dat bij N-VA iedereen vrij mag stemmen in ethische kwesties. In hoeverre haar visie dan een partijstandpunt was, dan wel een persoonlijke visie was niet helemaal duidelijk.

 

Gijbels had serieuze bedenkingen bij euthanasie voor demente personen. Iedereen zou volgens het huidige hervormingsvoorstel, dat niet werd goedgekeurd, in de toekomst kunnen bepalen dat euthanasie moet toegepast worden als hij in een bepaalde fase van dementie zit. Bv als hij zijn kinderen niet meer herkent. “Maar wat betekent dat?”, vroeg Gijbels zich af. “En wat als iemand het ene kind herkent, maar niet meer het andere? Het is niet duidelijk op welk moment euthanasie dan kan”.

 

Ze verwees naar een advies van de Nederlandse artsenvereniging KNMG. Die stelt dat euthanasie bij dementie alleen - ook bij een uitdrukkelijke wilsverklaring toen de persoon nog wilsbekwaam was maar mag kunnen als de dement geworden persoon ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Een onderzoek van Jaap Schuurmans bij 450 huisartsen wees dan weer uit dat maar weinig huisdokters bereid zijn tot euthanasie bij dementie en 70% van de demente personen woont thuis. Besluit: N-VA heeft begrip voor de angsten en de onzekerheid van burgers en artsen rond het juiste moment waarop euthanasie op demente personen kan worden toegepast. Dat is zeer belastend voor de artsen. Om die reden wil N-VA een grondige evaluatie van de euthanasiewet vooraf. Over de gewetensclausule, opgenomen in de euthanasiewet, op basis waarvan elke arts de uitvoering van de euthanasie kan weigeren, sprak ze niet.

 

Gijbels sprak zich uit tegen euthanasie bij voltooid leven. Ze wees erop dat slechts een kleine minderheid hier voorstander van is. In Nederland zou slechts 0,55% van de 55-plussers een doodswens hebben zonder ernstige ziekte (ofwel 10.000 personen) en deze groep zou niet zo gezond zijn, aldus Gijbels. Het onderzoek van het bureau Motivaction bij ruim 3.200 burgers vermeldde ze niet. Dat wees uit dat 31% thuis wil kunnen beschikken over een middel om zijn leven te beëindigen (de zogenoemde pil van Drion) en dat zes op de tien Nederlanders zelf willen kunnen beslissen over hun levenseinde, zonder dat een arts of een andere hulpverlener daar iets over te zeggen heeft. De cijfers lopen op tot 70% bij mensen ouder dan 65 jaar. Nee, Gijbels wilde over deze kleine groep met een doodswens “meer onderzoek”.

 

Dat wilde ze trouwens overal. Vooraleer de euthanasiewet wordt veranderd moet de wet geëvalueerd worden: zijn de artsen voldoende opgeleid, welke problemen zijn er bij euthanasie bij psychisch lijden (ze stelde ter zake wel dat N-VA dit onderdeel van de wet zeker niet wil beperken), heeft de evaluatiecommissie (die euthanasie achteraf op haar wettigheid onderzoekt) wel voldoende middelen, hoeveel palliatieve sedaties zijn er en in welke situaties: dat moet allemaal vooraf onderzocht worden.

 

Jan Bertels en Jean-Jacques De Gucht vonden dit standpunt nogal hypocriet. De Gucht: “Er is geen enkele wet die zo vaak door het parlement gecontroleerd wordt als de euthanasiewet. Dat gebeurt nu al verplicht om de twee jaar. Men gebruikt die voortdurende eis tot evaluatie om de herziening van de wet te vertragen”.

 

HONECKER

Kortom: de euthanasiediscussie zit in het slop, nu al jaren. En dat is een beetje bizar. Euthanasie bij voltooid leven schaadt namelijk niemand. En niemand is verplicht om het te doen. Waarom is de politieke klasse hier dan zo bang van? Vindt zij het kwetsend dat mensen niet meer willen leven in de "perfecte" maatschappij die zij als politici gecreëerd hebben? Een beetje zoals Erich Honecker maar niet kon begrijpen waarom sommige mensen niet in zijn arbeidersparadijs wilden blijven leven? De politieke klasse hinkt hopeloos achter op de samenleving en verliest zich - net zoals het Europees Hof voor de rechten van de Mens - in scholastieke discussies. Terwijl door de voortschrijdende medische vooruitgang euthanasie bij voltooid leven in de toekomst het normale levenseinde van de grote meerderheid van de mensen zal worden. Of gaat de politieke klasse blijven volharden dat mensen die hun leven voltooid achten maar onder treinen moeten springen, aan touwen bungelen of giffen drinken? Is dat dan zo “humaan”?

 

John DE WIT

RWS-lid