Ik verloor de afgelopen jaren mijn beide ouders aan dementie, mijn vader aan alzheimer (in 2023) en mijn moeder aan vasculaire dementie (in 2025). Aan hun dood ging een vreselijke lijdensweg vooraf, die tien jaar heeft geduurd. Geen enkele misdadiger wordt op zo’n manier gestraft, maar duizenden onschuldige mensen hebben geen andere keuze dan steeds verder af te takelen. Mijn moeder heeft meer dan een jaar in bed gelegen, ze kon niet praten, zich nauwelijks bewegen, herkende ons (wellicht) niet meer. Contact met haar krijgen was zo goed als onmogelijk.
Wie dat heeft meegemaakt, kan niet begrijpen dat een land dat zich beschaafd noemt, zulke dingen laat gebeuren. En wie nog nooit tijd heeft doorgebracht op een dementenafdeling, weet niet waarover hij spreekt en zou daarover ook niet mogen beslissen. Hoe het personeel ook zijn best doet, een dementenafdeling is een gevangenis voor mensen die niets misdaan hebben. En de mensen die er verblijven, begrijpen er niets van, ze weten niet waarom ze daar zijn. Ze willen naar huis. Mijn moeder dacht dat ze gestraft was voor een of ander misdrijf en probeerde ons voortdurend van haar onschuld te overtuigen. Mijn vader begreep wel waarom hij in het rusthuis was beland, maar later niet waarom hij – toen hij naar de dementenafdeling was verhuisd – niet meer naar buiten mocht.
Dementie is een van de ergste ziektes die er zijn. “Het doet geen pijn”, hoor ik weleens. “Er zijn geen woorden meer voor pijn” is een betere omschrijving. Voor mijn ouders werd hun ergste nachtmerrie waarheid. Rond hun zeventigste werden ze allebei dement en vooral mijn moeder bleef dat hardnekkig ontkennen. Het leidde tot zware spanningen, ze vertrouwde ons niet meer, we kwamen nog nauwelijks haar huis binnen … We hebben vreselijke situaties meegemaakt, die ook bij ons niet zonder gevolgen zijn gebleven. Wij waren ooit een bijzonder hecht gezin en om je geliefden zo kapot te zien gaan, te zien wegkwijnen tot er niets meer van ze overblijft, dat is onmenselijk. Zo’n onmenselijk land is België dus, want men laat ons geen keuze.
Wanneer zullen politici eindelijk eens werk maken van een eerlijke euthanasiewetgeving, die aan iedereen dezelfde rechten geeft? Lode Deconinck (DS 25 maart) is veel te vroeg moeten sterven en mijn ouders mochten niet sterven … De onrechtvaardigheid daarvan maakt mij woedend, maar bovenal heel verdrietig. Toen ik de brief van Lode las, heb ik (nog maar eens) geweend. Dank je wel Lode, dat je hem hebt geschreven.
Rolstoelatlete Marieke Vervoort zei ooit: “Ik blijf zo lang doorgaan omdat ik weet dat ik eruit kan stappen.” Ze had helemaal gelijk, weten dat je een keuze hebt, geeft rust in je hoofd. Waarom is dat mensen met dementie niet gegund? Waarom mogen zij hun keuze niet vooraf vastleggen? Waarom moeten zij te vroeg sterven of anders tot hun laatste dag lijden? Dat is een vraag die ik als erfelijk belast persoon ook in eigen naam stel.
